ГРЕБНОЙ КЛУБ «ЗНАМЯ»

 

 

24 / 05 / 2020

ЭСТАФЕТА ДОБРА

 

Лёня Ямковский

 

3 февраля 2019 года в семье трёхкратного чемпиона России по академической гребле Олега Ямковского родился желанный и любимый сын – Лёня. Лёня родился здоровым ребенком, без каких либо патологий. Активный и любознательный малыш с самого рождения смотрел на всё и на всех умными глазками. Но радость сменилась тревогой. Когда Лёне исполнилось 6 месяцев, он практически перестал двигаться: всё время просто лежал. Врачи уверяли, что это нормально, назначили массаж, физио, уколы. Ничего не помогало, а становилось хуже. Тогда родители обратились к неврологу. Генетический тест подтвердил опасения: у Лёни спинальная мышечная атрофия. С того мгновения жизнь в семье Ямковских перевернулась.

Спинальная мышечная атрофия - редкое генетическое заболевание. При таком диагнозе у человека отмирают клетки, отвечающие за движение ног и всех мышц. Постепенно ребёнок перестаёт самостоятельно ходить, сидеть, глотать и даже дышать. Ребёнок всё понимает, он может активно разговаривать, общаться. Но у него просто уже нет сил поднять ни руку, ни ногу. При этом спинальная мышечная атрофия продолжит прогрессировать. Замедлить этот процесс помогает дорогостоящие лекарство «Спинраза». Первый курс из 6 уколов на первый год стоит 48 миллионов рублей. В последующие года нужно делать каждый месяц по 1-му уколу, 22 миллиона в год. И так всю жизнь.

Только в прошлом году был одобрен новый препарат «Золгенсма». Этот укол делается один раз и на всю жизнь, но сделать его нужно до 2-х лет. Это самый дорогостоящий препарат в мире. Его стоимость составляет 2’234’031 $. Для простой семьи из Астрахани сумма для лечения Лёни не подъёмная.

Это сумма не подъёмная не только для семейного бюджета, она велика даже для регионального бюджета, который должен помогать таким больным. Но оказалось, что это ещё не конец. Появилась и надежда. Движение в поддержку Лёни организовалось в социальных сетях. Простые люди, обычные граждане нашей Страны стали переводить деньги. Не осталась в стороне и спортивная общественность. Набирает обороты спортивная ЭСТАФЕТА ДОБРА. Десятки спортивных объединений оказали свою поддержку. И в первую очередь, это гребцы. ЭСТАФЕТА ДОБРА передаётся от одного клуба к другому:

Гребной клуб «Каспий», г. Астрахань

Федерация гребного спорта Ростовской области

Спортивная школа олимпийского резерва по водным видам спорта г. Липецка

Федерация гребного спорта Санкт-Петербурга

Спортивная школа олимпийского резерва по гребному спорту г. Саратова

Училище Олимпийского резерва г. Москвы и г. Казани

 


 

Помочь семье Лёни можно переводом по реквизитам:

 

Мама - Ямковская Юлия Валерьевна
№ СберБанк: +7 908 615 01 05
Visa: 4274 3200 4265 9717
ВТБ Visa: 4893 4704 5919 5761
Тинькофф: 5536 9138 4209 6766
QIWI: +7 908 615 01 05
Яндекс. Деньги: 4100115427230644

Папа - Ямковский Олег Александрович
СберБанк Visa: 4173 9800 0464 7182
PayPal: paypal.me/leohelp20 подтверждение e-mail oleggz20@gmail.com или номер телефона +79608566960

Благотворительный Фонд «Друзья»: https://bfdruziy.ru/our_kids/?id=009
Сообщение с текстом «Дружить 100» на номер 3434 или 3443 (где 100 - сумма перевода)

Благотворительный Фонд «Алёша»: https://aleshafond.ru/children/lyonya-yamkovskii
Отправьте смс на номер 2325 с любой суммой "200", где 200 - сумма пожертвования

Лёня в социальных сетях:
Мультиссылка: https://taplink.cc/leohelp20
Инстаграм: https://instagram.com/leohelp20
Вконтакте: https://vk.com/leohelp20
Одноклассники: https://ok.ru/group/63569950343209

 

#ямковскийсма #ямковскийленя #лёняпойдет #SMA #Zolgensma #сма

 


 

Спортивная эстафета добра не прекращается!
ЛЁНЯ, МЫ С ТОБОЙ! ТЫ БУДЕШЬ ЗДОРОВ!

 

 

 

г. Санкт-Петербург, Вязовая ул., д. 4